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小生命,大力量 - 婴儿肝移植


小小的Bella Rose提前八周来到这个世界。几乎立刻,她的新生儿科医生就诊断出了一个严重的问题,测试显示Bella的肠内有八处阻塞物,于是被立即被转移到内穆尔儿童医院。在这里,又瘦又小仅重四磅的Bella接受了手术,切除了17英寸小肠。没想到此后更多的挑战随之而来。


尽管Bella的消化道开始正常工作,但Bella对母乳中的牛奶蛋白有严重的过敏反应。她的母亲Jennifer回忆起这段经历说道:“我的丈夫Ron和我会问自己这会是什么原因造成的,我们能做些什么来预防它。


医院为小Bella配置了特殊配方奶粉和药物,以帮助肝脏产生胆汁,助于营养物的消化吸收。Ron和Jennifer松了一口气,把他们的小女儿带回家。


仅五天后,Bella因严重的出血和呕吐而被再次送回医院。她又被重新配置了了另一种婴儿配方奶粉和一种药物来平息她的消化道。在接下来的几周中,小儿肠胃科医生看了Bella,并进行了其他化验,给她注射了维生素K,以帮助凝血。医生觉得还有点不对劲,于是安排了肝活检。由于活检不足定论,进行了探索性手术。那时Bella才五个月大。


Jennifer说:“我们被告知Bella需要进行开赛手术(Kasai procedure,手术开放导管以使胆汁可以从肝脏排出)或者进行肝脏移植。当外科医生出来说她需要移植时,那才是我真正崩溃的时候,她是如此微小。”


“在这过程中,来自移植团队的高级执业护士Louise Flynn一直协助我们并解释过程。” 于此同时,Bella的状况一直不见好转。她受到了细菌感染,然后发展了RSV,这是一种呼吸道病毒,在免疫系统受损的儿童中可能非常严重。


Jennifer回忆说:“在医院的两个半星期里,他们试图用维生素来增强她的健康。护士们真的太棒了,这让我们在不断发展的情况下感到放心。” Bella用鼻胃管被送回家,将配方奶直接送到她的胃中。“ 这真的是非常难熬的一段时间,她才8个月大,13磅,还有黄疸,你真的可以看到她的骨头。”


这段期间,Jennifer经过测试来确定她是否可以向Bella捐赠自己的肝脏。在医院进行的肝移植手术中,约有40%来自与生命有关的捐赠者,这会减少些排斥反应。Jennifer回忆说:“我的肝脏非常合适,手术要在我的生日11月30日进行。”


Jennifer在内穆尔接受了Stephen Dunn医生和Anthony Savo医生进行的为时八小时的手术,Bella患病的肝脏被母亲的肺叶取代。手术后两天,Bella在母亲唤她的名字声中醒来。多个月以来的第一次,她的眼白不是黄色。


尽管Bella要接受几个月的药物治疗,并且需要早期干预服务来帮助她成长,但Bella很快就吃得很好并且体重增加。从手指和脚趾,到腹部,Bella的皮肤逐渐褪去了黄色。如今,她精力充沛,与姐姐一起开心地玩耍。

“每一天,我都不禁想起她能生存下来是多么的奇迹。我非常感恩Bella所受到的照顾。这整个经历改变了我们的生活-Ron和我不再为一些小事焦虑不堪。”

— Bella Rose的母亲Jennifer


卓越的临床经验是通过经验发展而来的。我们的团队包括临床医生,其中一些是曾在美国进行最早的儿科肝移植手术。从一开始,我们就参与了最佳外科技术实践开发,并确定了哪些患者需要并且将在移植方面表现最好。


在内穆尔儿童医院(Nemours),真正的卓越意味着,通过增加获得护理的机会,将我们的经验和技能带给尽可能多的孩子。


今天,我们在非裔美国儿童身上进行的移植数量是其他中心的2.5倍,但护理障碍仍然存在。贫穷、医疗机构的贫乏、歧视和局限性,例如缺乏工作人员的专业知识以及对照顾高危患者的犹豫不决等都构成障碍。幸运的是,通过新技术和外展工作,我们已经获得了挽救生命的移植服务。

通过新技术改善询诊


因为没有足够的儿童肝供体给所有需要移植的儿童使用,我们的一位外科医生帮助开拓了一项联合的努力趋势,以开发使成年人成为儿童活体捐赠者的技术。该方法仅使用成人肝脏的一部分,这意味着父母或其他匹配的亲属可以将其肝脏的一小部分捐献给孩子。使用这种方法,我们几乎消除了在我们的程序中等待肝脏死亡的儿童人数。


我们还率先使用肝移植来治疗无法通过手术或化学疗法治疗的肝肿瘤患儿。我们的努力最初备受怀疑,但是,我们的成功以及其他方面的成功导致了政策的改变,使这些儿童中的更多人能够接受肝移植。如今,与其他中心相比,我们进行了更多比例的肝癌儿童移植,并且是美国移植成功率最高的医院之一。

但是我们并没有就此止步。

通过外展和伙伴关系增强可及性


25年前,我们的团队通过培训当地医生开始了在玻利维亚的肝移植计划。两年后,我们在印度启动了类似的计划。

今天,我们会继续在其它临床医生准备开始为儿童提供这种护理的国家启动这个计划。


小儿肝移植的优势是什么?

对于世界上任何需要肝移植的儿童来说,这都是提供极好医疗效果的机会。