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01 臀部长出巴掌大的红斑,细胞瘤?

 

如果没有碰上这种罕见的肿瘤,周先生一家可谓是个美满的家庭。

 

周先生是一名普通的外企研发人员, 妻子在一所大学任教。两人结婚不到一年,就喜获爱情结晶。和全天下父母一样,夫妇俩最大的愿望就是希望孩子能健康长大。

 

然而在孩子7个月的时候,妻子发现孩子右边臀部出现巴掌大小略凸出的红斑,初为父母的夫妇俩极为紧张,连忙带孩子去当地医院就诊。

 

接诊的大夫看了看孩子的皮肤,根据经验判断为血管瘤,连检查都没有做,便让夫妇俩带孩子回家:“孩子太小了,也不好采取什么治疗,况且有些血管瘤会自行消褪,你们以后定期随诊就好。”但这块红斑是夫妇俩心头的疙瘩,他们每天都要检查好几次才能放心。

 

事情并没有按照预想的那样发展,孩子右边臀部的红斑随着孩子的长大,也在一点点长大,两个月后已经遍布整个右臀,“这究竟是咋回事儿?”,夫妇俩心急如焚,带着孩子再次来到医院。

 

2⃣️ 肿瘤疑似转移,治疗每月最少要花20W!

 

这次,根据医生的建议孩子直接进行了活检,病理提示:“梭形细胞瘤”,这一结果着实吓了夫妇俩一跳。

 

“这是什么问题?要不要紧?接下来该怎么办呢?”周先生看到报告上带瘤的字眼,一种不祥的预感涌上心头。

 

“梭形细胞瘤大多是良性肿瘤,极少数可能进一步发展为恶性病变。目前治疗方式主要以手术为主。但是现在孩子还太小,肿瘤的面积也很大,可以先观察一下。”

 

听了医生的话,夫妇俩陷入了两难的境地。毕竟手术可不是件小事,现在孩子还不到一岁,而且除了臀部红肿之外,身体并没有其他不适。到底要不要手术呢?

 

鉴于之前孩子曾被误诊为血管瘤,夫妇俩最终决定还是再找几个医生看看,说不准还能有别的治疗机会。于是夫妻俩带着孩子,一连辗转了好几家医院。

 

各医院的说法都不太一样,诊断悬而未决,治疗也就无从下手。然而,病情的发展却不会因此停滞。期间孩子臀部的红肿区域还在持续长大,做了影像检查发现另一侧臀部皮肤下方也有了病灶!

 

莫非肿瘤转移了?!

 

短短两月内,孩子身上的肿瘤快速变化着,牵动着父母的心,究竟该如何是好。无奈之下,夫妇俩带孩子做了第二次活检。

 

第二次活检结果出来,结果却不一样了,报告显示”梭形细胞病变,具有脂肪纤维瘤样神经肿瘤的特征,NTRK1 融合阳性”。

 

仔细研究过病理报告后,国内主治医生告诉夫妇俩:“根据孩子的情况,肿瘤现在没办法靠手术切除。或许可以试试国外一个新上市的靶向药拉罗替尼LOXO-101(Vitrakvi),这个药专门针对NTRK基因突变的,或许会有效果。但药物只有美国才有,而且价格昂贵,每月至少要20万。”

 

3⃣️ 用不用进口药?找美国专家问个明白

 

20多万1个月!尽管家里有些积蓄,但是每个月这样的花费,对于周先生夫妇来说,也不算是一个小数目。还有更加关键的问题是,这个药究竟是不是管用?该怎么买?

 

又是一大堆问题袭来,国内的医生也表示爱莫能助。

 

“既然是国外药,不如就找国外专家问个明白。” 经过曾接受过QTC Care服务的病友(相同基因突变)介绍,夫妻俩联系上了QTC Care的医学团队。

在了解了孩子的情况后,QTC Care医学团队建议周先生先找有相关治疗经验的美国专家远程会诊,了解孩子下一步的治疗选择,再考虑购买药物的事宜,毕竟20多万的药物,更需要谨慎,如果随意使用,可能花了钱却起反作用。

 

QTC Care很快为孩子推荐了适合的美国专家,这位医生有丰富的此类疾病的治疗经验,夫妇俩在看到医生的相关介绍报道后,一直悬着的心终于放了下来。不到1周,夫妇俩就在视频里见到了这位来自远隔重洋的美国专家。

 

4⃣️ 中美远程视频会诊,明确治疗策略!

 

会诊一开始,医生首先仔细询问了孩子的臀部红斑发现和变化情况,并且通过视频仔细察看了孩子臀部的病变状态,紧接着给夫妇俩提供了下一步的应对策略。

 

首先要明确病理诊断!

 

看到夫妇俩满脸疑惑,医生耐心地解释道:“脂肪纤维瘤病样神经肿瘤(LPF-NT)是一种非常罕见的肿瘤,属于良性的肿瘤。临床上通常很少快速扩散进展,治疗方法以手术切除为主。但是,孩子的病变显得过于广泛,而且进展似乎很快速。目前很难确诊孩子究竟是肪纤维瘤病样神经肿瘤(LPF-NT)快速进展,或是其他的恶性肿瘤。我建议还是寻求第二次病理诊断意见,皮肤科医生最好能参与其中。”

 

20W/月的高价药要不要用?!

 

“之前医生推荐了一种叫拉罗替尼的药,听说能治疗各种癌症,孩子现在能用吗?” 夫妇俩小心翼翼地追问道。

 

“ 拉罗替尼价格不菲,从经济和治疗双重角度考虑的话,我觉得目前暂时没必要用。下一步治疗可以根据再次活检的情况来看。

 

如果病灶还在扩大,建议可以考虑对一些快速生长的部位进行再次活检,例如另一侧新出现的病变,看是否为原有肿瘤有恶性变化的倾向或者有可能是合并了其他的恶性肿瘤的可能。如果病理提示仍是该肿瘤,考虑到现在病灶太大无法手术全切,那么拉罗替尼(larotrectinib)将是一个很好的选择。”

 

在短短45分钟的会诊上,美国专家把可能会出现的每个问题都详细地做了解释,并介绍了拉罗替尼的用法及副作用,同时还一再安慰夫妇俩不要灰心。

 

会诊接近结束时,医生还不忘贴心建议道:”如果你们能提供一些高清的病理切片图像,我也可以给我的皮肤科病理学的同事看看,后续以书面或邮件的形式反馈给你们。”

 

没想到医生考虑得如此周全,夫妇俩深受感动,满腹感激之余,也对孩子未来的治疗充满了信心。

 

会诊结束后不到一周,夫妇俩将病理切片送往美国进行二次诊断。抗癌的战役现在才正式打响,但这次他们并不是孤军奋战……

QTC Care ——轻松看全世界的好医生,作为重症医疗全球一站式服务平台和全球医疗保险服务提供商,公司于2013年在美国硅谷成立, 2016年在上海设立中国总部,2019年获腾讯千万投资。拥有全球600多家医院与数千名顶级医生资源,自主研发远程视频咨询系统, 帮助患者足不出户寻找最佳治疗方案。服务团队至今已累计为数万名中国患者提供中外专家远程咨询、出国看病、海外体检等就医服务, 致力于实现让“中国患者有质量的长生存,让患者家庭不留遗憾”的美好愿景。

 

为方便中国重疾患者与保险客户,PIM与全球医疗保险服务提供商QTC Care签约,双方就远程会诊、国际转诊、医学交流等达成合作协议。

 

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